POURQUOI LA FONDATION RECHERCHE ENDOMÉTRIOSE A-T-ELLE ÉTÉ CRÉÉE ?
Les associations de patientes et des célébrités ont brisé le tabou d’une maladie qui touche les règles, on parle de plus en plus d’endométriose !
L’endométriose, ce sont des lésions semblables à la muqueuse de l’utérus mais que l’on retrouve ailleurs, sur les ovaires, les intestins, la vessie, parfois même les poumons. Des lésions qui saignent à chaque cycle et entraînent une inflammation qui provoque douleurs et fatigue chronique.
C’est vrai, on parle de plus en plus de cette maladie…
Mais sait-on :
- Qu’elle touche plus d’une femme sur 10, dès l’adolescence ?
- Que 80 % de ces femmes sont gênées dans leur vie quotidienne personnelle mais aussi professionnelle où elles souffrent d’un véritable handicap invisible ?
- Que 40% d’entre elles ont des difficultés à avoir des enfants ?
- Qu’on ne connaît ni l’origine ni les mécanismes de la maladie ? Qu’elle est toujours incurable ?
C’est pour cela que nous avons créé en janvier 2021 la première fondation en France et en Europe pour l’accélération de la recherche sur l’endométriose avec ENDOmind, une association de patientes, sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM).
Nous œuvrons pour une recherche innovante, multidisciplinaire et collaborative.
QUEL CONSTAT APRÈS DEUX ANS ?
En seulement 2 ans d’existence, nous avons déjà financé 5 projets de recherche. Grâce à la fondation, des projets innovants sur le diagnostic, la prise en charge des adolescentes, la compréhension des mécanismes de la maladie, ont pu voir le jour.
Mais après tout juste 2 ans, le constat est sans appel : au-delà du manque de financement, trop de barrières limitent l’efficacité de la recherche sur l’endométriose :
- Le plan national, annoncé en février 2022, peine à se concrétiser.
- Trop peu de chercheurs encore travaillent sur la maladie.
- La plupart des projets qui nous sont soumis manquent de robustesse méthodologique.
- Les chercheurs ne sont pas accompagnés pour transformer leurs travaux en solutions thérapeutiques
NOS ENGAGEMENTS POUR L’AVENIR DES MALADES DE L’ENDOMÉTRIOSE
Nous nous engageons à abaisser chacune de ces barrières, en agissant comme un véritable catalyseur à chaque étape du process pour accélérer la transformation de la recherche sur la maladie.
Nous avons décidé en 2023 de donner encore plus d’ambition à notre stratégie car il faut aller plus haut et plus loin
- Plus haut, en augmentant le financement et le nombre de projets soutenus à 1 million d’euros par an d’ici 5 ans.
- Plus loin, en créant une « Endo Star Academy » pour augmenter le nombre de chercheurs dédiés à la maladie. La fondation va identifier et accompagner de jeunes chercheurs en les mentorant, en les finançant et en leur donnant accès à des laboratoires de pointe.
- En créant une « Endo Science Academy » avec les meilleurs experts pour créer un débat scientifique et ouvrir de nouvelles pistes pour comprendre la maladie et la guérir. Pour promouvoir l’excellence de la recherche aussi.
- En connectant les chercheurs à notre écosystème d’experts, d’entreprises de santé, de malades, d’institutions politiques, afin de faciliter la transformation de la science en diagnostic et en traitements.
- Enfin, en créant le programme ENDOpro pour que les entreprises participent au financement de la recherche tout en accompagnant les femmes malades dans le cadre du travail.
« Pour que les dizaines de milliers de nouvelles adolescentes touchées par l’endométriose chaque année, puissent enfin avoir l’espoir de vivre leurs rêves, sans entrave. »
VALÉRIE DESPLANCHES, PRÉSIDENTE DE LA FONDATION
