Si l’endométriose reste une maladie essentiellement gynécologique, les autres localisations, l’évaluation de son retentissement et son traitement nécessitent une prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire. Le parcours de soin partira souvent des médecins généralistes, des gynécologues ou des sage-femmes. Les radiologues et échographistes dans les centres d’imagerie, détermineront la localisation des lésions. Les gastroentérologues, les urologues interviendront dans le bilan d’extension des lésions.
Au-delà du traitement de première intention, les chirurgiens interviendront en cas de diagnostic difficile, de complications ou bien de traitement antalgique d’efficacité insuffisante.
En termes de dépistage, les médecins du travail, les infirmières scolaires auront un rôle majeur d’information préventive sur la maladie.
Enfin, les kinésithérapeutes et les ostéopathes vont aider à lutter contre la douleur en assouplissant les ligaments et en aidant à contrôler la posture du corps et du bassin. Les centres antidouleurs pourront par ailleurs intervenir dans la mise en place et le suivi du traitement antalgique. Les diététicien(ne)s ou nutritionnistes pourront également aider chaque patiente à concevoir un régime adapté et pauvre en aliments pro-inflammatoires.
Le Ministère de la Santé [Communiqué EndoFrance 2019]* et la Présidence de la République [Communiqué FRE 2022, Elysée 2022]* se sont engagés sur des actions de mobilisation et de formation initiale et continue des professionnels de santé concernés afin de lutter contre le sous-diagnostic et la méconnaissance de l’endométriose. Des actions de dépistage précoce et préventif, des programmes de recherche seront par ailleurs déployés en ce sens, ainsi que la création de filières territoriales de soins et de dépistage.
Date publication : juillet 2022
L’Éducation Thérapeutique des Patientes de l’endométriose
Qu’est-ce que L’éducation thérapeutique ?
L’éducation thérapeutique consiste en un ensemble d’ateliers, majoritairement collectifs, qui sont proposés aux patients souffrant d’une maladie chronique.
Ces ateliers sont financés par l’ARS et 100% gratuits pour les patients.
Le patient doit être diagnostiqué pour suivre le parcours d’éducation thérapeutique.
Le patient n’a pas d’obligation à être suivi dans la structure qui propose l’éducation thérapeutique.
Pourquoi participer à des modules d’éducation thérapeutique?
Parce que dans une pathologie chronique comme l’endométriose, il est essentiel pour la patiente de devenir actrice de sa pathologie, de devenir autonome, d’avoir les outils pour la gestion de la maladie, pour pouvoir prendre des décisions réfléchies, améliorer sa qualité de vie au quotidien, et commencer à agir et non plus subir sa maladie ! Il est démontré que cette « prise en main » de la pathologie améliore les résultats de la prise en charge de la maladie.
En quoi consiste un atelier d’éducation thérapeutique ?
Les thèmes des ateliers sont très variés. Dans le cas de l’endométriose, on peut retrouver des ateliers tels que “qu’est-ce que l’endométriose ?”, “les mécanismes douloureux et les traitements”, “l’infertilité”, mais également sur la sexualité, la sophrologie, l’hypnose, ou encore la gestion de la fatigue chronique, l’activité physique adaptée, les aides sociales, l’art thérapie etc. Les possibilités sont très larges !
Les ateliers ont lieu en général tous les trimestres.
Qui intervient dans un programme d’éducation thérapeutique ?
C’est une équipe pluridisciplinaire, qui regroupe à la fois les médecins, du gynécologue à l’algologue en passant par les spécialiste de la fertilité, mais également des kinésithérapeutes ostéopathes, diététiciens/nutritionnistes, psychologues, sexologues, coachs sportifs, sophrologues, assistants sociaux, patientes-experts etc…
Chaque intervenant est formé à l’éducation thérapeutique et la variété des intervenants dépend de la structure.
Quelles sont les structures qui proposent ces programmes d’éducation thérapeutique patientes ?
La liste n’est pas exhaustive car des structures continuent à ouvrir des modules d’éducation thérapeutique pour l’endométriose.
CHU de Montpellier
Contact : Secrétariat ETP endométriose – Mme Audrey MARQUINE 04 67 33 55 50
Lien : https://www.chu-montpellier.fr/fr/gynecologie-obstetrique/unite-de-chirurgie-gynecologique-fonctionnelle/endometriose/mieux-vivre-avec-lendometriose-etp
Clinique Axium – Aix en Provence
Contact : Infirmière de coordination 06 15 14 97 31 endometrioseaix@gmail.com
Lien : https://centre-gyneco-resilience.fr/parcours-de-soins/education-therapeutique
Hôpital Saint-Joseph de Marseille
Contact : Karine Lecouflet infirmière d’éducation thérapeutique 04 91 80 69 49 klecouflet@hopital-saint-joseph.fr
Lien : https://www.institut-chirurgie-femme-marseille.fr/fr/actualites/id-15-ateliers-d-education-therapeutique-sur-l-endometriose-hopital-saint-joseph
Hôpital Saint-Joseph de Paris
Contact : Frédérique Perrotte Sage femme coordinatrice Réseau Endométriose RESENDO
01 44 12 38 31 fperrotte@ghpsj.fr
Pointgyn
Contact : etp@one.fr
CHU Nîmes
Contact : 04 66 68 37 99
etp.endometriose@chu-nimes.fr
Date publication : juillet 2022
