Endométriose et réseaux sociaux : fausse bonne idée ?
Le Congrès international de l’endométriose, le WCE s’est ouvert ce mercredi 3 mai 2023 à Edimbourg. Lors de la formidable présentation du Dr Jennifer Gunter sur « l’utilisation et l’impact des réseaux sociaux sur l’endométriose, risque ou avantage », on apprend que les malades se tournent vers les réseaux sociaux pour accroître la prise de conscience sur la maladie, pour offrir du support, pour se sentir moins isolées, recevoir du soutien, recevoir un avis médical, décrire ses expériences et sa douleur selon ses propres mots. 66% des interrogées disent que les RS leur ont apporté de l’information nouvelle sur l’endométriose et 87% pensent que les RS sont utiles.
Hélas, si les malades reçoivent bien de l’information utile sur la kinésithérapie, sur les TENS, les thérapies médicales et chirurgicales et des outils pour s’orienter dans la prise en charge, elles reçoivent aussi des informations biaisées donnant lieu à des interprétations erronées, par exemple que les traitements hormonaux n’ont pas de données scientifiques et que la chirurgie est la « meilleure thérapie » !
Cette mauvaise information peut avoir des conséquences lourdes et altérer la confiance des malades envers les professionnels de santé.
Selon l’excellente présentation du Pr Arnaud Wattiez, expert en chirurgie de l’endométriose, la chirurgie doit être l’ultime recours. Les décisions d’opérer doivent tenir compte d’éléments spécifiques à la pathologie tels que le jeune âge des patientes, la préservation de leur fertilité, le fait qu’il ne faut prendre aucun risque, et que ce qui doit primer est le confort et le choix de la patiente. Des études récentes tendent à montrer que les chirurgies répétées pourraient même aggraver les symptômes.
La conclusion du Pr Wattiez est que la chirurgie doit être conservatrice, limitée et dans la mesure du possible évitée, et comme il l’a mentionné « c’est un chirurgien qui vous le dit » !
Bonjour,
Oui grâce aux RS, dans mon parcours flou et labyrinthique d’endometriosique, j’ai heureusement trouvé des comptes de patientes expertes temoignant de leur propres parcours. Et, j’ai pu ainsi bénéficier de leur retour d’expérience .
Grâce à leurs contenus, j’ai eu des informations capitales, avec des partages de références de podcasts ainsi que des livres et des BD. Celles que je suis se gardent bien de donner des leçons sur les traitements hormonaux ou de decourager sur la chirurgie.
J’ai donc pu me construire ma propre connaissance et ainsi mon propre parcours de soins. Et ce très rapidement ! Et, cela n’a pas de prix dans une maladie où l’errance médicale est de 7 à 10 ans !
Car cette maladie, lorsque l’on souffre de douleurs lourdes, handicapantes, nous lsole, nous coupe de notre corps et du cours de notre vie. Mon entourage ne comprenant pas non plus ce qui m’arrivait. Face à cette maladie encore trop méconnue (grand public et aussi, n’ayons pas peur de le dire, de certains médecins), le Savoir c’est le Pouvoir.
Ce qui me semble le plus néfaste sur les RS ce sont les pseudo-thérapeutes, certains nutritionnistes et même certains médecins qui répandent de mauvaises définitions de l’endométriose pour faire le « buz », ceux qui proposent des « traitements » naturels miracleux… Oui, ce type de personne pullule sur les RS, surfe sur notre souffrance et, oui, elles sont dangereuses.
Ce qui altere la confiance des patientes, c’est plutot le délais de diagnostic, les erreurs de prises en charge, le manque de considération qui effectivement amènent les patientes a se réfugier sur les réseaux ou elles sont écoutées et comprises par d’autres compagn.e.on.s de galere ! Peut-etre que si les médecins étaient moins condescendant et paternaliste mais simplement à l’écoute, plus empathique, plus exhaustifs dans les informations nous concernant, alors on aurait pas eu besoin des réseaux évitant ainsi de s’exposer a de la désinformation…. Pour preuve, c’est en 2023 que l' »on apprend que les malades se tournent vers les réseaux sociaux » certains groupes d’asso existent depuis 2013…