Conseils à destination des professionnels de santé de premiers recours

La Fondation Recherche Endométriose réunit 6 professionnels de santé spécialistes de l’endométriose pour aborder la DÉTECTION chez les femmes présentant les symptômes caractérisés de la maladie, les OUTILS DE DIAGNOSTIC actuellement disponibles, l’ORIENTATION des patientes et le PARCOURS DE SOIN.

Les intervenants invités par la FRE étaient Dr Sofiane Bendifallah, Dr Coline Corticchiato, Dr Christine Levêque, Dr Anne-Élodie Millischer-Bellaiche, Frédérique Perrotte, Dr Anne Thomin.

Ce webinar a été enregistré le 29 mars 2022, conçu par la Fondation Recherche Endométriose avec le soutien logistique de son partenaire GE Healthcare.

Durée 42 minutes

RÉPONSES AUX QUESTIONS DES PARTICIPANTS EN LIVE :

Diagnostic jeunes filles

Q1 : On est confronté a pas mal de jeunes lycéennes/femmes qui présentent des symptômes d’endométriose et dont l’échographie sus-pubienne est d’aspect habituel et peu contributif. Vu que dans notre pays on est limité par la virginité de la patiente, on ne peut pas effectuer une échographie endo-vaginale, est ce qu’on doit aller directement à une IRM ?

Oui, cela est pertinent au moins comme imagerie initiale pour les diagnostics différentiels. Son apport et son efficience sont faibles dans cette sous-population de jeunes femmes avec des formes précoces de la pathologie.

Q2 : Comment peut-on diagnostiquer une endométriose chez une jeune fille ?

Ecoute, examen clinique, échographie et IRM et, malgré tout ,cela reste difficile.

Origine potentielle endométriose

Q3 : Il semblerait que le psycho-traumatisme en lien avec des violences physiques ou psychologiques puisse être corrélé à la genèse de certaines endométrioses. Quel serait son fonctionnement ? Et comment correctement prendre en charge ces patientes?

Cette hypothèse n’est pas claire et en pratique ne change rien sur le fond. Cependant cela peut conduire à proposer une prise en charge psycho-pathologique adaptée.

Traitement endométriome

Q4 : Quelle serait la prise en charge optimale des endométriomes notamment les gros endométriomes mesurant 17 cm ? Est-ce qu’on doit opérer ou peut-on avoir une diminution satisfaisante via le traitement médical COP sachant que la chirurgie de l’endométriome altère visiblement la réserve ovarienne ?

Progestatif, préparer la PF, fenestration chirurgicale puis PF. Récidive très fréquentes pour ces tailles de kystes donc préparer et anticiper la PF avant d’opérer.

Q5 : Bonjour, quel type de traitement pour réduction de la taille de l’endométriome ?

Progestatif

Test salivaire

Q6 : Savons-nous quand est ce que le test salivaire sera disponible, sa modalité d’accès, son remboursement ?

Prochainement, cela dépend des autorités de santé en France 

Q7 : Quelle est la sensibilité et la spécificité du test salivaire? Est-il sensible pour tous les phénotypes notamment l’endométriose superficielle? Merci

Oui, la prochaine publication est relative à ce point. Sa specificité = 100%. Sa sensibilité=97%

Autres questions

Q8 : Des douleurs dorsales lors des règles les premiers jours qui sont soulagées par prises de Spifen chez une jeune femme de 18 ans sous contraceptif doivent-elles interroger sur une éventuelle endométriose et nécessiter plus d’investigations?

Oui de principe.

Q9 : On a de plus en plus des patientes qui refusent l’hormonothérapie mais elles sont demandeuses de répéter les examens !!

Oui, cela est un vrai constat même en centre expert. Nous devons collectivement informer, expliquer et faire de la pédagogie tout en restant très compréhensifs et à l’écoute.

Reconnaissance comme maladie chronique

Q10 : L’endométriose, est-elle une pathologie prise en charge en ALD (Affectation de Longue Durée) ?

L’endométriose peut actuellement être prise en charge en ALD 31 sur demande du médecin traitant qui doit soumettre le dossier à l’ARS régionale. Dans le cadre du Plan national Endométriose, des actions d’information auprès des médecins et des ARS doivent être entreprises afin que l’ALD 31 puisse bénéficier à plus de femmes. Aujourd’hui le nombre attribué est trop faible vs le nombre de femmes qui en ont besoin, et les accords sont très variables selon les régions. Un bilan de l’amélioration du dispositif ALD 31 doit être réalisé dans 18 mois et s’il est considéré insuffisant, le projet ALD 30 sera à nouveau considéré.