Prises de paroles des intervenants

Monsieur Bernard Jomier, Sénateur de Paris, ouvre la rencontre sur l’endométriose en remerciant la Fondation et en soulignant l’importance du sujet de l’endométriose et de son impact au travail. En tant que Vice-président de la commission des affaires sociales, il s’intéresse de près aux questions de santé et suit depuis longtemps le travail mené par la délégation aux droits des femmes. Sensibilisé par la Fondation Endométriose et son programme EndoPro, il a proposé que le Sénat s’engage activement dans cette démarche.

Le Sénat, en tant qu’employeur symbolique avec de nombreuses collaboratrices (administratrices, assistantes parlementaires), doit montrer l’exemple. Puisque 10 % des femmes sont concernées par l’endométriose, ses impacts sur la santé au travail nécessitent une action concrète. Bernard Jomier a ainsi initié des discussions avec Marie-Arlette Carlotti, première femme Questeure de l’histoire du Sénat, qui a accueilli favorablement ce projet, tout comme Pierre Ouzoulias, président de l’association des assistants parlementaires.

Trois tables rondes enrichiront cette rencontre pour poser les bases d’une véritable politique d’accompagnement au Sénat. Selon M.Jomier, cette initiative doit servir d’exemple national pour inciter d’autres employeurs à agir. Il conclut en appelant à transformer les discussions en actions concrètes, avant de passer la parole à Dominique Vérien, présidente de la délégation aux droits des femmes.

Madame Dominique Vérien, sénatrice et présidente de la Délégation aux droits des femmes, souligne que l’endométriose, bien que reconnue aujourd’hui, a longtemps été ignorée. Jusqu’à récemment, les douleurs menstruelles étaient perçues comme « normales », et il a fallu du temps pour prendre conscience de la gravité de cette maladie qui touche 10 % des femmes en âge de procréer, provoque des symptômes invalidants et présente donc un impact de santé publique très important

Elle déplore le délai de 7 à 10 ans pour obtenir un diagnostic et espère que les avancées, comme le test salivaire, permettront une prise en charge plus rapide. Cependant, elle souligne la complexité de la maladie, qui se manifeste différemment chez chaque femme, compliquant les traitements.

Dominique Vérien insiste sur la nécessité d’une meilleure prise en charge au travail pour les femmes souffrant d’endométriose. Plusieurs solutions ont été envisagées, comme le congé menstruel, mais celui-ci suscite des débats en raison des risques de stigmatisation et du manque de bienveillance dans certaines entreprises. Elle évoque aussi la possibilité de classer l’endométriose en ALD 30 (affection longue durée), ce qui permettrait de supprimer les jours de carence et d’améliorer la couverture médicale pour ces patientes.

Enfin, elle appelle à encourager les femmes dans la recherche scientifique pour traiter des sujets spécifiquement féminins, trop souvent délaissés. Elle conclut en affirmant que le Sénat continuera à jouer son rôle de réflexion et d’action pour améliorer la vie des femmes concernées.

Valérie Desplanches, présidente de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, a ouvert le colloque en remerciant les organisateurs et les soutiens institutionnels pour leur implication. Elle a présenté brièvement la Fondation, créée en janvier 2021 sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale et en collaboration avec l’association Endomind. La mission principale est d’accélérer la recherche sur l’endométriose, une maladie découverte en 1860 mais encore trop méconnue. Deux objectifs clés sont mis en avant : 

Le soutien à la recherche et aux chercheurs (financement de projets de recherche, soutien aux chercheurs en leur apportant des compétences complémentaires à celles qu’ils ont et en les connectant à l’écosystème de santé de la Fondation,  organisation de discussions scientifiques pour faire émerger de nouveaux sujets)

La sensibilisation auprès du grand public, des professionnels de santé et des employeurs.

Madame Desplanches a souligné que le sujet « endométriose et travail » est crucial, car la maladie reste un tabou dans le cadre professionnel, entraînant des impacts significatifs sur la carrière des femmes atteintes. Elle a mis en lumière des problématiques comme le présentéisme, la perte de productivité et les inégalités de traitement. L’absence de soutien adapté pousse certaines femmes à quitter leur emploi, ce qui représente une perte de talent pour les entreprises.

La Fondation a mis en place le programme ENDOpro d’accompagnement pour les entreprises, qu’elles soient publiques ou privées, afin de recueillir des données factuelles sur la réalité de l’impact de la pathologie au niveau professionnel et d’améliorer la qualité de vie des femmes au travail en mettant en œuvre des actions concrètes. 

Le colloque se déroule en trois parties : une introduction sur la réalité de l’endométriose, un élargissement sur la santé des femmes en général, et une dernière partie dédiée aux solutions et témoignages. Les participants auront également l’occasion d’échanger avec des experts à la fin de chaque session.

Frédérique Perrotte, sage-femme et coordinatrice de la filière endométriose Endo Sud Île-de-France, a présenté les enjeux liés à cette maladie lors d’une conférence au Sénat. Elle a expliqué que l’endométriose touche environ 1 femme sur 10, soit une prévalence comparable à celle du cancer ou du diabète chez les femmes en France. Le diagnostic, souvent tardif (entre 7 et 10 ans), est compliqué par la diversité des symptômes. 

On parle des « 6 D » : Dysménorrhées (douleurs sévères pendant les règles) , Douleurs pelviennes chroniques, Dyspareunies (douleurs lors des rapports sexuels), Dysurie ( troubles urinaires), Dyschésies (difficultés digestives), Dysfertilité (problèmes de fertilité, ce qui ne veut pas dure infertilité. douleurs chroniques, et parfois infertilité.

L’endométriose se caractérise par la présence de tissus similaires à l’endomètre en dehors de l’utérus. Quatre formes principales sont décrites : adénomyose (dans le myomètre), atteintes annexielles (trompes ou kyste ovarien), formes superficielles et atteintes profondes. Le diagnostic repose sur l’imagerie (échographie ou IRM) et nécessite une expertise spécifique.

Concernant le traitement, il n’existe pas de traitement curatif définitif, mais des approches permettent de soulager les symptômes : traitements hormonaux pour supprimer les règles, antalgiques, kinésithérapie, ostéopathie, yoga, et activité physique adaptée. Frédérique Perrotte souligne l’importance d’un accompagnement personnalisé, incluant des médecines complémentaires pour mobiliser les tissus et réduire les douleurs. Elle insiste aussi sur la sensibilisation à la maladie et la nécessité de développer la recherche pour mieux comprendre ses causes.

Depuis la mise en place de  la stratégie nationale, des filières régionales ville-hopital se sont mises en place. Leur mission est d’informer  les professionnels de santé et le grand public ;  c’est d’orienter les patientes au bon endroit le plus tôt possible ; c’est de rassembler les professionnels et de les former pour harmoniser les pratiques ; c’est de conduire des réunions de Concertation Pluridisciplinaires pour bénéficier de la collaboration des différents professionnes de santé impliqués.  C’est également de promouvoir la recherche aussi dans un parcours de soin. Dans la filière il est important de mettre en place une gradation des soins en fonction des besoins des patientes.

Véronique Pereira – Patiente Experte, Association ENDOmind s’est formée en éducation thérapeutique du patient à la faculté de médecine de Nantes. Elle travaille depuis 2 ans et demi avec l’association ENDOmind pour des actions de sensibilisation et accompagner les femmes atteintes d’endométriose. Elle intervient dans les milieux scolaires et professionnels, tout en collaborant avec des professionnels de santé pour développer des programmes éducatifs adaptés, notamment pour les adolescentes.

Son engagement découle de son parcours personnel : Véronique a quitté son poste dans un grand cabinet d’audit après 8 ans, incapable de concilier carrière et maladie. Elle décrit les symptômes souvent tabous de l’endométriose (douleurs chroniques, troubles digestifs, fatigue extrême) et leurs conséquences dans le monde professionnel. Ces symptômes, invisibles et difficiles à évoquer, peuvent entraîner une stagnation de carrière, des licenciements ou une absence d’aménagements adaptés.

Véronique encourage un dialogue ouvert avec les employeurs dès l’embauche, afin d’éviter les situations conflictuelles. Elle prône la sensibilisation en entreprise pour créer un environnement inclusif : aménagements de poste, télétravail, soutien des RH et interventions de la médecine du travail. Elle souligne les bénéfices d’un tel cadre, à la fois pour les salariées (réduction de la charge mentale, meilleure productivité) et pour les entreprises.

Enfin, elle rappelle l’importance des dispositifs légaux existants, comme l’ALD 31 (Affection Longue Durée) et la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, tout en dénonçant les disparités régionales dans leur accès. L’objectif reste d’accompagner les femmes pour qu’elles puissent poursuivre leur carrière selon 

**La santé des femmes au travail : un enjeu crucial** par Laurence Cohen, ex sénatrice 

La santé des femmes au travail reste un sujet largement sous-estimé, malgré son importance pour une véritable égalité entre les sexes. Notre rapport sénatorial met en lumière des constats alarmants. Par exemple, bien que des données sexuées existent, elles sont rarement exploitées pour analyser les risques professionnels, ce qui reflète une lacune persistante dans l’application de la loi pour l’égalité réelle entre les femmes et les hommes de 2014.  

Les femmes sont souvent exposées à des dangers invisibles. Les troubles musculo-squelettiques touchent 60 % des femmes, et ces cas sont sous-déclarés. Elles subissent également une forte pression psychologique et des violences au travail : 20 % des femmes déclarent avoir été victimes d’un acte violent sur leur lieu de travail dans l’année écoulée. En parallèle, des pathologies spécifiques comme l’endométriose, ou la ménopause, ou encore les cancers liés au travail de nuit sont largement ignorées.  

Les recommandations du rapport de la délégation aux Droits des femmes du sénat incluent la nécessité d’un plan national de santé des femmes, inspiré du plan adopté par l’Angleterre en 2022. Cela inclut la formation des acteurs de la prévention, un meilleur financement de la médecine et de l’inspection du travail, et des sanctions renforcées contre les employeurs qui ne respectent pas leurs obligations.  

L’amélioration des conditions de travail des femmes bénéficie à tous les salariés. Comme le montrent certains exemples, l’adaptation des outils de travail aux besoins spécifiques des femmes a permis des avancées utiles pour l’ensemble des employés. C’est en poursuivant ces efforts que nous pourrons faire reculer les stéréotypes sexistes et le patriarcat au travail.  

Simone de Beauvoir écrivait : « C’est par le travail que la femme a conquis sa dignité d’être humain ». Il nous appartient aujourd’hui de continuer ce combat, pour que cette conquête devienne une réalité pour toutes.  

Muriel Salle, maîtresse de conférences et experte en études de genre, propose une analyse historique pour montrer comment la santé au féminin a été perçue comme une pathologie naturelle, disqualifiant ainsi les femmes sur le plan physique, intellectuel et professionnel. Cette pathologisation, paradoxalement, n’a pas mené à des solutions médicales : les douleurs de règles ou des maladies comme l’endométriose, décrites dès 1860, restent encore mal soignées aujourd’hui.

Elle souligne un androcentrisme persistant dans le monde du travail et de la santé : tout est pensé au masculin, rendant invisibles les pénibilités spécifiques des femmes, comme les horaires décalés, le travail répétitif ou le contact avec le public. Cette invisibilité contribue à une souffrance psychique et physique accrue chez les femmes.

Pour sortir de cette impasse, Muriel Salle propose de changer de paradigme. Plutôt que de voir certaines problématiques (comme les règles douloureuses) uniquement comme des « problèmes féminins », il est plus efficace de les traiter comme des maladies chroniques dans une approche globale de santé au travail. Par exemple, des aménagements comme des espaces de repos ou des postes assis-debout bénéficieraient à toutes et tous : ils améliorent la santé cardiovasculaire, la circulation sanguine, la productivité et l’humeur, indépendamment du genre.

Enfin, elle rappelle que ces solutions sont une question de justice sociale et de soutenabilité économique, tout en contribuant à réduire efficacement les inégalités de genre au travail.

Margaux Tellier-Poulain, responsable projets santé à l’Institut Montaigne, met en lumière la difficulté d’obtenir des données économiques fiables sur la santé genrée au travail, et encore plus lorsqu’il s’agit des pathologies genrées touchant spécifiquement les femmes. Elle insiste sur l’importance de disposer de chiffres pour faire exister ces problématiques et construire des politiques publiques rationnelles et efficaces, surtout dans un contexte budgétaire contraint.

Elle rappelle que des données existent, bien qu’elles soient parcellaires. Par exemple :

• Les troubles musculosquelettiques coûtent en moyenne 21 000 € par salarié par an, avec 60 % des personnes touchées étant des femmes.
• Le stress au travail touche 44 % des femmes salariées, avec un coût en France estimé entre 1,9 et 3 milliards d’euros (chiffres 2007).
• Concernant l’endométriose, une étude de 2012 évaluait une perte de productivité moyenne de 6 298 € par femme.

Elle souligne également les inégalités économiques entre hommes et femmes : salaires plus bas, carrières interrompues (notamment à cause de la maternité), et pensions de retraite inférieures de 40 % en moyenne par rapport à celles des hommes. De plus, le taux d’emploi des femmes avec trois enfants ou plus est de 58,8 %, contre 88 % pour les hommes.

En conclusion, Margaux appelle à mieux collecter et croiser les données économiques pour ancrer les décisions politiques dans la réalité, rendre les politiques plus acceptables et convaincre par des chiffres solides. Actuellement, les données existantes sont insuffisantes, fragmentées et souvent datées.

Alice Romerio, maîtresse de conférences en science politique, souligne les conséquences de l’endométriose sur la vie professionnelle à travers une enquête par questionnaire et entretiens. Elle met en avant trois points principaux :

1. Les conditions de travail et les contraintes organisationnelles sont défavorables aux femmes, notamment dans des secteurs féminisés comme le service ou les soins, marqués par des postures statiques, des charges émotionnelles et physiques importantes.
2. L’endométriose rend le quotidien professionnel encore plus difficile : les douleurs sévères, les troubles digestifs et urinaires rendent difficiles les stations debout ou assises prolongées, nécessitent des pauses régulières et un accès aux toilettes, ce qui est difficile dans certains métiers (ex. professeure des écoles, aide-soignante, relation avec le public). De plus, les normes organisationnelles, souvent genrées, limitent l’autonomie des femmes dans leur gestion du temps et des tâches.
3. Cela renforce les inégalités femmes-hommes. Malgré des symptômes incapacitants, beaucoup de femmes adoptent des stratégies de non-recours aux arrêts maladie (4 femmes sur 5 dans l’enquête) pour éviter la perte de salaire ou d’éventuelles tensions avec les collègues. Ce présentéisme aggrave leur état de santé : certaines surdosent les médicaments ou évitent ceux ayant des effets secondaires pour « tenir ».

Enfin, cette situation entraîne précarisation et perte de revenus : certaines réduisent leur temps de travail ou deviennent auto-entrepreneuses pour gagner en flexibilité, mais subissent alors des pertes financières et sociales. En conclusion, l’endométriose, exacerbée par des conditions de travail peu adaptées, illustre des difficultés partagées par les personnes atteintes de maladies chroniques.

Le Dr Quentin Reboul, représentant de la Mutualité Française et médecin à la clinique mutualiste de Saint-Étienne, aborde la question de l’endométriose et son impact sur la vie professionnelle et scolaire. Il souligne que le problème débute souvent dès la scolarité, avec des absences causées par des douleurs invalidantes. Le manque d’écoute des femmes est identifié comme un facteur clé d’errance médicale, bien que cette maladie soit connue depuis longtemps.

Il rappelle que 92 % des femmes atteintes ne se sentent pas légitimes pour demander des arrêts maladies, malgré l’impact de l’endométriose. Seulement 5 % des femmes évoquent leur maladie avec leurs managers, majoritairement des jeunes de 18-24 ans. Les symptômes varient beaucoup : douleurs, déconcentration, pauses forcées ou incapacité temporaire.

Le Dr Reboul appelle à des solutions concrètes comme :

• Des campagnes de sensibilisation pour former les managers et lutter contre la stigmatisation.
• L’aménagement des postes de travail, la flexibilité des horaires et le télétravail pour faciliter la gestion des symptômes.
• Des politiques d’inclusion avec des ambassadeurs diversité et des chartes pour l’accueil des personnes atteintes de maladies chroniques.

Il insiste également sur le rôle des mutuelles, engagées dans la prévention, l’accompagnement des patientes et la réduction du reste à charge, tout en collaborant avec les entreprises pour améliorer la qualité de vie au travail.

Enfin, la sensibilisation précoce auprès des jeunes filles et des établissements scolaires est cruciale pour détecter et prendre en charge cette maladie dès les premiers symptômes, réduisant ainsi les impacts futurs.

Valérie Desplanches présente la démarche de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose qui a conduit à la création du programme ENDOpro et le détaille. Le programme a été élaboré pour répondre au volet « endométriose au travail » de la stratégie nationale endométriose initiée en 2022.

il permet d’améliorer la qualité de vie au travail des femmes, d’acquérir des données quantitatives sur l’impact de l’endométriose au travail pourrles femmes et les entreprises et aussi de financer la recherche puisque le programme est une contrepartie de mécénat pour la Fondation. 

Le programme s’articule en 3 parties : 

• une étape de sensibilisation de tous les acteurs en entreprise, y compris les médecins du travail, à travers l’explication de la maladie, les résultats d’études menées en France et dans le monde sur l’impact au travail, mais également à travers des témoignages de femmes concernées,
• un questionnaire anonyme permettant de mesurer l’impact de la maladie sur les femmes atteintes dans l’exercice de leur métier mais également d’identifier solutions pertinentes que l’entreprise pourrait mettre en œuvre,
• un accompagnement des entreprises sur la mise en place de ces solutions, qui pourraient être une base pour une labellisation d’entreprises « endo-responsables ».

Quelques chiffres issus des enquêtes réalisées chez General Electric HealthCare et Nuxe : 13 à 15 % des salariées touchées ce qui représente à peu près les statistiques nationales. Elles souffrent pour plus de 70% d’entre elles de douleurs importantes à très importantes et malgré tout, plus de 80 % d’entre elles s’obligent à venir travailler malgré la douleur. L’absentéisme est donc un sujet minime par rapport au phénomène du présentésisme. La maladie reste taboue, puisque 40 à 60 % n’en parlent à personne au sein de l’entreprise. Pour celles qui en parlent malgré tout, très peu le disent à leur manager, peu aux ressources humaines, et quasiment pas au médecin du travail. Il n’y donc aucune alerte et leurs difficultés restent sous les radars.

Il est indispensable pour les entreprises de prendre conscience de leur réalité car elles perdent des talents, des femmes touchées « augmentées » plutôt que « diminuées »grâce à la  créativité qu’elles déploient pour arriver à vivre avec leur pathologie, pour réussir leur métier et leur vie privée.

Madame Tharanie Philip, DRH de GE HealthCare France, présente les initiatives de l’entreprise pour aborder l’endométriose en milieu professionnel. GE HealthCare, entreprise internationale spécialisée dans les équipements médicaux, compte 2800 employés en France. L’engagement sur ce sujet s’appuie sur une question de justice sociale, de performance et de bien-être des collaboratrices, alors que l’endométriose reste une pathologie taboue.

Une enquête interne a révélé que 13 % des salariés sont directement touchés, et 60 % n’en parlent pas, soulignant un besoin de libérer la parole. Les principales demandes des salariées sont : une meilleure prise en charge financière (notamment via la mutuelle, en s’adaptant au parcours de soins), plus de flexibilité et d’aménagement des postes (télétravail, horaires adaptés, ergonomie), et enfin, des espaces de repos fonctionnels pour les femmes en situation de douleur.

L’entreprise travaille à sensibiliser les managers à travers des formations courtes et concrètes pour mieux accompagner leurs équipes. Ces actions, développées en collaboration avec la Fondation, sont itératives et ajustables selon les besoins. Madame Philip conclut en saluant l’adhésion unanime des collaborateurs, hommes comme femmes, qui témoignent d’un réel soutien pour cette démarche inclusive.