Dans le cadre d’une maladie telle que l’endométriose qui, selon son degré de développement, peut provoquer à certains moments des difficultés dans l’organisation de la vie quotidienne voire un handicap, la notion d’aide est entendue de différentes manières. Elle se définit de façon évolutive en réponse aux divers besoins de la personne, aux aides pour réaliser des actes de la vie quotidienne (préparer les repas, se déplacer, faire sa toilette, faire les courses, se rendre à des rendez-vous médicaux, etc.). Elle implique dans ces cas la notion de care, c’est à-dire l’activité de soins non médicaux à une personne et une attention portée à la réception de ces soins, deux faces d’une même pièce nécessitant des aptitudes techniques, cognitives, psychologiques et émotionnelles afin de former une dyade aidant/aidée adaptée (Ibos, C., Damamme, A., Molinier, P. & Paperman, P., 2019). L’aidant vient en aide à une personne plus ou moins dépendante, apporte une aide de manière régulière sans être un professionnel de la santé. Cette aide évolue en fonction des besoins suivant la période de vie de la jeune fille puis de la femme. Au fil du temps, ils se diversifient et prennent le relais les uns des autres. Ces compétences, combinées à celles de la personne qui vit avec une endométriose, constituent un défi à relever, une équipe à former, afin que l’un avec l’autre élaborent un environnement qui permette une vie la plus agréable possible.

Il ne s’agit pas ici de la notion de care qui est complémentaire au cure. Celui-ci a trait à ce qui implique l’univers médical (le parcours de soin, les médecins, les imageries, les chirurgies, les médecines non médicamenteuses, etc.). Cette distinction a été établie par D. Winnicott (1970).

Dans le cas des jeunes filles, les aidants sont le plus souvent les parents qui accompagnent leur fille dans les rendez-vous médicaux et qui se sentent impuissants devant leur douleur.

A l’âge adulte, l’aidant principal est souvent le conjoint ou la conjointe. Il ou elle est impliqué.e dans les rendez-vous médicaux, dans les tâches quotidiennes comme les tâches ménagères, le soutien moral, la compréhension. Les dyspareunies l’impactent et nécessitent de sa part, en accord avec la personne vivant avec une endométriose, de trouver un ajustement de leur sexualité. Le parcours PMA, qui s’impose dans certains cas, lui demande également un niveau d’adaptation. Dans l’ensemble, le conjoint ou la conjointe doit s’informer sur la maladie pour que la situation soit comprise et intégrée dans le quotidien.

Texte rédigé avec la collaboration de Sophie Ceylon, membre du CCPA