Afin de pallier ces difficultés et ne pas subir passivement la pathologie de l’autre, l’aidant met en place des mécanismes de défense (Chabrol, Callahan, 2018). Ces mécanismes appartiennent aux traits de la personnalité de chaque personne. Ce sont des mécanismes automatiques qui le protègent des facteurs de stress internes et externes. Il ne les contrôle pas, leur action est inconsciente. Il est éventuellement possible d’en percevoir les effets. Ils sont primordiaux pour pouvoir être idoine dans la maladie.

De façon complémentaire et primordiale, l’aidant développe consciemment un processus de coping pour faire face à la situation et déployer des stratégies d’adaptation. En effet, vivre avec une personne qui souffre d’une endométriose implique, ainsi que nous l’avons mentionné plus haut, un ensemble de changements dans la vie mais également une adaptation à une vie dans laquelle il ne s’était pas nécessairement projeté. En tant que processus dynamique, le processus de coping se construit de façon différente en fonction des besoins de la personne et de ses capacités adaptatives face à une situation.

Ainsi, sur le plan personnel, l’aidant peut mettre en place des séances de gestion du stress, de méditation, intégrer une association d’aidants, participer à des groupes de parole organisés dans des lieux de soin, faire appel à des lignes d’écoute, échanger avec des pairs dans un système de pairs-aidants, etc. La créativité dont fait preuve l’aidant pour faire face est un paramètre important pour une vie qui correspond aux souhaits de la dyade.

Les mécanismes de défense et le processus de coping interfèrent dans les processus de résilience, donnée qui entre en jeu dans les processus d’aide mis en œuvre.

Des études spécifiques au rôle d’aidant dans l’endométriose devraient être réalisées, mais on voit que l’endométriose rebat les cartes de la relation au sein de la dyade aidant/aidée, notamment si la maladie se manifestait à bas bruit au début d’une relation de couple. La posture de l’un vis-à-vis de l’autre se modifie, un nouvel équilibre de la balance relationnelle et émotionnelle est à inventer, afin que le poids de l’endométriose pèse le moins possible sur la vie de chacun.

Les difficultés des aidants doivent être prises en considération, d’une part pour éviter le burn-out dont ils pourraient souffrir mais aussi parce qu’un aidant qui va mal est une aidée mal accompagnée. Dans une maladie au long cours comme l’endométriose, il s’agit donc aussi pour les professionnels du cure et pour la société de penser à préserver ces partenaires indispensables aux personnes atteintes afin que ces dernières puissent mener une vie au mieux de ce que leur santé leur permet.

Texte rédigé avec la collaboration de Sophie Ceylon, membre du CCPA

Vous êtes un.e proche, conjoint.e, père ou mère d’une patiente de l’endométriose ? Vous aimeriez avoir plus d’impact sur la cause de l’endométriose sans savoir comment ? Discutons-en ensemble pour trouver de nouveaux moyens d’action adaptés à votre situation !

Catherine ZAVODSKA
Responsable du mécénat et des partenariats
czavodska@fondation-endometriose.org
Tél. +33 (0) 6 22 41 68 78