L’aidant principal a la charge la plus lourde au quotidien. Cette charge a notamment un impact sur son activité professionnelle. Selon l’enquête réalisée par la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose chez GE HealthCare en juin 2024, parmi les salariés se déclarant aidants d’une femme atteinte d’endométriose, 45% estiment être « aidant unique »,  55% sont « aidant principal » dont l’action est complétée par des aidants secondaires, qui interviennent dans des domaines plus spécifiques tel que le travail, les loisirs, etc. L’aidant principal doit adapter son rythme de vie et ses propres activités. Ainsi, 34% d’entre eux posent des RTT et 30% des jours de congés afin d’accompagner au mieux. L’implication déployée dans cet accompagnement impacte la vie professionnelle de 16% d’entre eux.

D’autre part, dans l’étude Demeter, le Dr Agnès Suc déclare concernant les adolescentes « Du côté des parents, l’impact est également fort sur l’ensemble de la famille. Lorsque les parents sont très impliqués, ils vivent un sentiment d’impuissance. Ils en viennent à adapter la vie de toute la famille au rythme de la jeune fille, s’empêchant de vivre une vie « normale » (sorties, vacances…). La mobilisation parentale est néanmoins un levier fort favorisant la prise en charge. »

Concernant les dysménorrhées des adolescentes, les parents doivent rester en éveil, écouter, s’adapter et proposer à leur fille de se rendre à des consultations médicales et ainsi ne pas banaliser ou minimiser les douleurs ressenties. Podcast « Demande à ta mère : Les règles douloureuses, c’est normal? ». L’étude Demeter supervisée par le Dr Suc (2023) fait le point sur cette thématique.

Les recherches réalisées sur les aidants en général montrent que le rôle d’aidant principal et la posture qui lui est liée impliquent des modifications chez la personne elle-même. Il peut être complexe à porter et engendrer dans certains cas différents troubles comme l’épuisement physique, émotionnel, psychique, une dépression, voire même des psycho-traumatismes liés à cette nouvelle posture consistant à se retrouver face à la maladie, à la souffrance de l’autre, à la fragilité de la vie. Il est affecté par l’autre, est renvoyé à sa propre fragilité, à ses propres souffrances.

Dans le cas de l’endométriose, il n’y a pas de recherche spécifique sur les aidants, mais on peut imaginer que lorsque la maladie est mouvante dans son évolution ou plus ou moins invalidante, le stress, la culpabilité, le sentiment d’inefficacité, le sentiment de solitude, entrent dans la vie de celui qui aide. Il lui faut développer une habileté d’adaptation pour ne pas se sentir envahi par la situation.

Là encore les études réalisées sur le rôle d’aidant en général montrent que parfois sa souffrance psychique peut être vive, entrainer des changements importants chez lui dans son rapport au monde et aux autres, dans son rapport à son propre corps et aux corps des autres, modifier son fonctionnement social, impacter sa pratique professionnelle, altérer son estime de soi, sa confiance en soi, et parfois le sentiment de soi. (Antonio Damasio, Le sentiment même de soi)

Texte rédigé avec la collaboration de Sophie Ceylon, membre du CCPA

Vous êtes un.e proche, conjoint.e, père ou mère d’une patiente de l’endométriose ? Vous aimeriez avoir plus d’impact sur la cause de l’endométriose sans savoir comment ? Discutons-en ensemble pour trouver de nouveaux moyens d’action adaptés à votre situation !

Catherine ZAVODSKA
Responsable du mécénat et des partenariats
czavodska@fondation-endometriose.org
Tél. +33 (0) 6 22 41 68 78