Premières données transversales sur la prise en charge de l’endométriose issues de l’étude ComPaRe

Alors que l’endométriose concerne environ 10% des femmes en âge de procréer, il faut en moyenne 7 ans pour en établir le diagnostic et démarrer une prise en charge adaptée. 1000 patientes participant à l’étude Française ComPaRe (étude de cohorte prospective, en cours sur l’endométriose) ont accepté de répondre à la question suivante : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre parcours de soin ? ».

2487 idées ont ainsi été recueillies, regroupées autour de 14 thèmes :

Les 4 premiers thèmes émergents sont tous orientés vers la relation des patientes avec leurs soignants (reconnaissance de la maladie, ressenti d’une violence médicale, écoute des soignants, disponibilité des professionnels de santé).

D’autres thèmes ont été évoqués, tels que :

• La prise en charge de la douleur, du risque d’infertilité et des troubles de la fonction sexuelle,
• L’accès aux soins et un parcours permettant un diagnostic plus précoce,
• La coordination et l’organisation des soins pluridisciplinaires,
• Et, d’une façon générale, la reconnaissance de la maladie.

Toutes ces attentes des patientes souffrant d’endométriose devront être prises en compte pour les orientations de la recherche et la prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose.

L’AP-HP recrute des femmes atteintes d’endométriose pour participer à la cohorte ComPaRe Endométriose

L’objectif est de rassembler des milliers de patientes en France, vivant en métropole ou en outre-mer, pour disposer d’une grande diversité de profils et collecter de nombreuses données sur leurs symptômes, les traitements, le vécu, la vie quotidienne, etc. 

Ces données permettront à l’équipe scientifique dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’Inserm (et présidente du Conseil scientifique de la Fondation Recherche Endométriose), d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui l’influencent. L’objectif est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et leurs causes, d’étudier son impact sur la qualité de vie et la santé des patientes.

Source de l’annonce : Inserm

Référence bibliographique :

Gouesbet S, Kvaskoff M, Riveiro C, Diard E, Pane I, Goussé-Breton Z,  Valenti M, Gabillet M, Garoche C, Ravaud P, Tran VT. Patients’ perspectives on how to improve endometriosis care : A large qualitative study within the ComPare-endométriosis e-cohort. Journal of Women’s Health; 2023, DOI: 10.1089/jwh.2022.0323