En faisant un don* à la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, vous contribuez à l’ouverture de nouveaux projets de recherche nécessaires pour mieux comprendre la maladie.

(Votre don est déductible selon le barème en vigueur)

Le comité exécutif

Le rôle du Comité Exécutif est de définir la stratégie de la FRE, le budget nécessaire à la réalisation de sa mission et de décider quels projets scientifiques la Fondation soutient à partir des recommandations du Conseil Scientifique. Il personnalise les valeurs de la FRE. Les membres du Comité Exécutif sont également amenés à communiquer sur la Fondation et ses réalisations.

Tous les membres

Collège fondateurs

Collège personnalités qualifiées

Membre de droit FRM

Comité Scientifique

Valérie Lorbat-Desplanches

co-fondatrice et présidente FRE

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Tout au long de ma carrière, j’ai été passionnée par la recherche pour la santé et par la place que les femmes devaient prendre dans l’entreprise et dans la société. J’ai œuvré pour faire avancer ces causes. Aujourd’hui avec la FRE, ces deux causes qui me tiennent tant à cœur, se rejoignent en une seule et je mettrai toute mon énergie pour que la fondation grandisse et devienne l’étincelle, le catalyseur qui contribuera à changer la recherche sur l’endométriose en France ».

Après une formation en biologie à Paris VI, un DEA en sciences alimentaires et en nutrition et l’obtention d’un diplôme d’ingénieur en agro-alimentaire, Valérie a exercé pendant plus de 30 ans des responsabilités en Recherche et Développement dans des groupes

Nathalie Clary

Présidente ENDOmind et co-fondatrice FRE

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Dans mon parcours depuis 2014 avec l’association ENDOmind, la création de la FRE s’est imposée comme une évidence pour permettre une accélération de la recherche. Je suis très heureuse que ce projet ait pu voir le jour et remercie les personnes qui y ont contribué. L’accueil réservé à la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, les messages d’espoir que nous recevons des malades et l’enthousiasme des membres du Comité Exécutif à prendre part à son fonctionnement et son développement sont très motivants ! »

En parallèle de son parcours professionnel dans le domaine du tourisme et la création de son entreprise, Nathalie créé l’association ENDOmind en 2014 pour déclencher une prise de conscience à grande échelle sur la question de l’endométriose dont elle est

Michèle Nisolle

Professeur

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Même si l&#039endométriose est connue depuis plus de 100 ans, son étiologie et son impact sur la vie des femmes doivent encore être élucidés. Rejoindre la Fondation Endométriose est pour moi dans la continuité de mon implication dans la recherche et l&#039enseignement de cette pathologie invalidante pour de nombreuses femmes. »

Chef de service de gynécologie-obstétrique CHR de la citadelle Présidente du département de gynécologie-obstétrique Université de Liège, Belgique Son activité clinique est essentiellement centrée sur la prise en charge endoscopique des pathologies bénignes, dont notamment l’endométriose, les malformations müllériennes et les fibromes.

Joëlle BELAISCH-ALLART

Docteur

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

En tant que Présidente du Collège des gynécologues et Obstétriciens français (CNGOF), et par mon engagement sur les problématiques de fertilité, il m&#039a semblé évident de m&#039associer à cette initiative importante.

Joelle Blelaisch-Allart est Docteur en Médecine, Gynécologue–Obstétricienne Ancienne Interne et chef de clinique des Hôpitaux de Paris Professeur Associé du Collège de Médecine des Hôpitaux de Paris

Sofiane Bendifallah

Chirurgien gynécologue

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Tout simplement car pour la première fois des femmes et des hommes sont sur le point de fédérer, des compétences, des talents, des idées, des convictions, des énergies pour une cause et une vision commune : innover en recherche et offrir au plus vite des perpectives à nos patientes. »

Le Docteur Sofiane Bendifallah (MD, PhD), 38 ans, est chirurgien gynécologue, enseignant, et chercheur spécialisé dans la prise en charge des formes sévères de l’endométriose à l’hôpital Tenon (Paris). Le Dr Bendifallah est diplômé de médecine à Paris 6, d’un DESC

Cécile Réal

co-fondatrice et présidente ENDOdiag

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Je suis ravie de rejoindre la FRE, initiative très importante pour faire avancer la recherche sur l&#039endometriose et favoriser rapprochements et collaborations entre chercheurs, médecins et patientes – point essentiel pour avancer plus vite, mieux comprendre cette maladie et mieux la prendre en charge.»

Cécile est un entrepreneur expérimenté de l’industrie médicale et du management de start’up innovante. Elle a cofondé sa première start’up en 1999 à l’âge de 25 ans, Bioprofile, société développant des biomatériaux innovants pour le traitement de l’arthrose. Après la

Frédérique Perrotte

Sage-femme

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« J&#039ai accepté de rejoindre la fondation afin de partager nos connaissances et nos expériences en vue d&#039avancer plus vite sur cette maladie ».

Frédérique Perrotte est Sage-femme coordinatrice du Réseau Endométriose RESENDO Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph F.Perrotte est Sage-femme depuis 25 ans. Elle a commencé son parcours professionnel dans un service de grossesse à haut risque où elle a dû accompagner une parentalité

Priscilla Saracco Ollagnier

Patiente Experte diplômée

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Je suis très heureuse de faire partie du Comité Exécutif de la FRE en qualité de patiente experte diplômée et de pouvoir représenter la voix des patient.es. Les patient.es ont un rôle majeur à jouer dans la recherche, il est donc nécessaire et évident de pouvoir les représenter dans les décisions importantes. L’intégration des malades dans la recherche est un réel témoignage de l’évolution que nous avons parcourue dans la reconnaissance de l’expérience patient. »

Suite à une formation en école de commerce et en production audiovisuelle, elle a dû se réorienter à cause de ses problèmes de santé. Elle a alors suivi un CU en éducation thérapeutique pour patient expert puis un DU maladie

Marion Goilav-Nougier

Co-fondatrice Elia Lingerie

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

 « Je suis très heureuse de faire partie du Comité Exécutif de la FRE en qualité de patiente mais aussi d’entrepreneure. Avec ce comité pluridisciplinaire, nous avons une chance unique de faire avancer la recherche et de partager les valeurs de la fondation auprès du plus grand nombre. »

Entrepreneure aguerrie, Marion est diplômée de l’école de commerce Kedge Business school de Marseille. Elle s’est investie pendant plusieurs années au sein d’entreprises technologiques et d’associations mettant en avant des femmes dans l’entreprenariat tech. Marion est la fondatrice de la marque

Benjamin Pruvost

Président du directoire de la FRM

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« La Fondation pour la Recherche Médicale est fière d’accueillir la Fondation pour la Recherche pour l’Endométriose (FRE). Le soutien à la recherche sur toutes les pathologies, de la plus fréquente à la plus rare, fait partie de notre ADN. Accompagner cette nouvelle fondation pour stimuler la recherche sur une pathologie qui touche entre 2 et 4 millions de Françaises est un combat auquel la FRM souhaite ainsi s’associer pleinement. »

Benjamin Pruvost, 46 ans, est Président du directoire de la Fondation pour la Recherche Médicale après une carrière passée au sein d’organismes d’intérêt général, dont l’AFM Téléthon, Solidarité Sida, la Croix Rouge, et des activités de conseil en stratégie. Diplômé

Valérie Lorbat-Desplanches

co-fondatrice et présidente FRE

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Tout au long de ma carrière, j’ai été passionnée par la recherche pour la santé et par la place que les femmes devaient prendre dans l’entreprise et dans la société. J’ai œuvré pour faire avancer ces causes. Aujourd’hui avec la FRE, ces deux causes qui me tiennent tant à cœur, se rejoignent en une seule et je mettrai toute mon énergie pour que la fondation grandisse et devienne l’étincelle, le catalyseur qui contribuera à changer la recherche sur l’endométriose en France ».

Après une formation en biologie à Paris VI, un DEA en sciences alimentaires et en nutrition et l’obtention d’un diplôme d’ingénieur en agro-alimentaire, Valérie a exercé pendant plus de 30 ans des responsabilités en Recherche et Développement dans des groupes

Nathalie Clary

Présidente ENDOmind et co-fondatrice FRE

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Dans mon parcours depuis 2014 avec l’association ENDOmind, la création de la FRE s’est imposée comme une évidence pour permettre une accélération de la recherche. Je suis très heureuse que ce projet ait pu voir le jour et remercie les personnes qui y ont contribué. L’accueil réservé à la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, les messages d’espoir que nous recevons des malades et l’enthousiasme des membres du Comité Exécutif à prendre part à son fonctionnement et son développement sont très motivants ! »

En parallèle de son parcours professionnel dans le domaine du tourisme et la création de son entreprise, Nathalie créé l’association ENDOmind en 2014 pour déclencher une prise de conscience à grande échelle sur la question de l’endométriose dont elle est

Michèle Nisolle

Professeur

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Même si l&#039endométriose est connue depuis plus de 100 ans, son étiologie et son impact sur la vie des femmes doivent encore être élucidés. Rejoindre la Fondation Endométriose est pour moi dans la continuité de mon implication dans la recherche et l&#039enseignement de cette pathologie invalidante pour de nombreuses femmes. »

Chef de service de gynécologie-obstétrique CHR de la citadelle Présidente du département de gynécologie-obstétrique Université de Liège, Belgique Son activité clinique est essentiellement centrée sur la prise en charge endoscopique des pathologies bénignes, dont notamment l’endométriose, les malformations müllériennes et les fibromes.

Joëlle BELAISCH-ALLART

Docteur

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

En tant que Présidente du Collège des gynécologues et Obstétriciens français (CNGOF), et par mon engagement sur les problématiques de fertilité, il m&#039a semblé évident de m&#039associer à cette initiative importante.

Joelle Blelaisch-Allart est Docteur en Médecine, Gynécologue–Obstétricienne Ancienne Interne et chef de clinique des Hôpitaux de Paris Professeur Associé du Collège de Médecine des Hôpitaux de Paris

Sofiane Bendifallah

Chirurgien gynécologue

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Tout simplement car pour la première fois des femmes et des hommes sont sur le point de fédérer, des compétences, des talents, des idées, des convictions, des énergies pour une cause et une vision commune : innover en recherche et offrir au plus vite des perpectives à nos patientes. »

Le Docteur Sofiane Bendifallah (MD, PhD), 38 ans, est chirurgien gynécologue, enseignant, et chercheur spécialisé dans la prise en charge des formes sévères de l’endométriose à l’hôpital Tenon (Paris). Le Dr Bendifallah est diplômé de médecine à Paris 6, d’un DESC

Cécile Réal

co-fondatrice et présidente ENDOdiag

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Je suis ravie de rejoindre la FRE, initiative très importante pour faire avancer la recherche sur l&#039endometriose et favoriser rapprochements et collaborations entre chercheurs, médecins et patientes – point essentiel pour avancer plus vite, mieux comprendre cette maladie et mieux la prendre en charge.»

Cécile est un entrepreneur expérimenté de l’industrie médicale et du management de start’up innovante. Elle a cofondé sa première start’up en 1999 à l’âge de 25 ans, Bioprofile, société développant des biomatériaux innovants pour le traitement de l’arthrose. Après la

Frédérique Perrotte

Sage-femme

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« J&#039ai accepté de rejoindre la fondation afin de partager nos connaissances et nos expériences en vue d&#039avancer plus vite sur cette maladie ».

Frédérique Perrotte est Sage-femme coordinatrice du Réseau Endométriose RESENDO Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph F.Perrotte est Sage-femme depuis 25 ans. Elle a commencé son parcours professionnel dans un service de grossesse à haut risque où elle a dû accompagner une parentalité

Priscilla Saracco Ollagnier

Patiente Experte diplômée

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« Je suis très heureuse de faire partie du Comité Exécutif de la FRE en qualité de patiente experte diplômée et de pouvoir représenter la voix des patient.es. Les patient.es ont un rôle majeur à jouer dans la recherche, il est donc nécessaire et évident de pouvoir les représenter dans les décisions importantes. L’intégration des malades dans la recherche est un réel témoignage de l’évolution que nous avons parcourue dans la reconnaissance de l’expérience patient. »

Suite à une formation en école de commerce et en production audiovisuelle, elle a dû se réorienter à cause de ses problèmes de santé. Elle a alors suivi un CU en éducation thérapeutique pour patient expert puis un DU maladie

Marion Goilav-Nougier

Co-fondatrice Elia Lingerie

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

 « Je suis très heureuse de faire partie du Comité Exécutif de la FRE en qualité de patiente mais aussi d’entrepreneure. Avec ce comité pluridisciplinaire, nous avons une chance unique de faire avancer la recherche et de partager les valeurs de la fondation auprès du plus grand nombre. »

Entrepreneure aguerrie, Marion est diplômée de l’école de commerce Kedge Business school de Marseille. Elle s’est investie pendant plusieurs années au sein d’entreprises technologiques et d’associations mettant en avant des femmes dans l’entreprenariat tech. Marion est la fondatrice de la marque

Benjamin Pruvost

Président du directoire de la FRM

Pourquoi avoir rejoint ce projet ?

« La Fondation pour la Recherche Médicale est fière d’accueillir la Fondation pour la Recherche pour l’Endométriose (FRE). Le soutien à la recherche sur toutes les pathologies, de la plus fréquente à la plus rare, fait partie de notre ADN. Accompagner cette nouvelle fondation pour stimuler la recherche sur une pathologie qui touche entre 2 et 4 millions de Françaises est un combat auquel la FRM souhaite ainsi s’associer pleinement. »

Benjamin Pruvost, 46 ans, est Président du directoire de la Fondation pour la Recherche Médicale après une carrière passée au sein d’organismes d’intérêt général, dont l’AFM Téléthon, Solidarité Sida, la Croix Rouge, et des activités de conseil en stratégie. Diplômé

Le comité scientifique

Le rôle du Conseil Scientifique est de réaliser un état de l’art de la recherche sur l’endométriose dans le monde, de mettre à jour cet état de l’art en fonction des avancées de la recherche et de proposer une stratégie scientifique pour la FRE au Comité Exécutif. Le Conseil Scientifique définit les appels à projets de la Fondation, évalue les projets candidats à un soutien financier de la FRE et propose une sélection de ces projets pour validation auprès du Comté Exécutif. Les membres du Conseil Scientifique produisent également du contenu scientifique afin que la FRE le mette à disposition des professionnels de santé et du grand public.

Tous les membres

Collège fondateurs

Collège personnalités qualifiées

Membre de droit FRM

Comité Scientifique

Marina Kvaskoff

Présidente Conseil Scientifique FRE

Pourquoi j’ai accepté l’invitation de la FRE

« La création d&#039une Fondation dédiée à l&#039endométriose est une étape cruciale qui représente une avancée majeure pour stimuler la recherche sur la maladie. Je suis fière que notre pays ouvre la voie dans ce domaine et j&#039espère que de nombreux autres suivront cet exemple. Je me sens très proche des valeurs de la FRE et je suis convaincue qu&#039elle va avoir un impact extrêmement positif sur la recherche française sur l&#039endométriose. »

pourquoi avez-vous axé vos recherches sur l’endométriose ?

« Au départ je me destinais à travailler sur le cancer, et c&#039est au cours de ma thèse que j&#039ai travaillé pour la première fois sur l&#039endométriose. Je ne connaissais pas cette maladie, et j&#039ai été particulièrement touchée par les témoignages de personnes atteintes. J&#039ai été frappée par le décalage énorme entre l&#039impact de la maladie et le peu de connaissances disponibles, et j&#039ai souhaité mobiliser mes efforts de recherche sur cette pathologie. »

Marina Kvaskoff est épidémiologiste et chercheuse à l’Inserm. Elle dirige un groupe de recherche en santé publique dont les travaux visent à améliorer nos connaissances sur l’endométriose. Ses recherches portent notamment sur la progression de la maladie, son hétérogénéité, ses

Christian Becker

Professeur

C.Becker est Professeur associé et Senior Fellow en médecine reproductive, au Nuffield Department of Obstetrics and Gynaecology à l’Université d’Oxford. Il est médecin spécialiste honoraire en gynécologie et en médecine reproductive à Oxford University Hospitals Foundation Trust, John Radcliffe Hospital,

German Cano-Sancho

Chargé de recherche à l’INRAE

Chargé de recherche à l’Institut National de Recherche pour l’Agriculture, l’Alimentation et l’Environnement (INRAE) depuis 2016. Il rejoint l’unité Laboratoire d’Étude des Résidus et Contaminants dans les Aliments (LABERCA, UMR1329), Nantes, après une formation pluridisciplinaire en épidémiologie, science de l’exposition,

Nathalie Chabbert-Buffet

Professeure

Pr Nathalie CHABBERT- BUFFET, Endocrinologue spécialisée en Médecine de la Reproduction, exerce au sein du Service de Gynécologie Obstétrique Médecine de la Reproduction à l’Hôpital Tenon, APHP Sorbonne Université Paris. Elle est responsable de l’Unité Endocrinologie Médecine de la Reproduction, et

Noemie Elhadad

Docteur en informatique biomédicale

Le Dr Noemie Elhadad est professeure d’informatique biomédicale, affiliée au département d’Informatique et au Data Science Institute de l’université Columbia. Elle a obtenu son doctorat en informatique en 2006, en se concentrant sur les résumés de textes spécifiques aux patients

Caroline Gargett

Chercheuse scientifique

Pourquoi j’ai accepté l’invitation de la FRE

« Depuis que j&#039ai rejoint le département d&#039obstétrique et de gynécologie de l&#039université Monash en 1997 en tant que chercheuse postdoctorale issue d&#039une autre discipline, j&#039ai consacré mes recherches à la santé gynécologique des femmes, et plus particulièrement à l&#039endométriose qui touche les jeunes femmes. J&#039aimerais faire en sorte que ces jeunes femmes puissent participer pleinement à la société sans subir les effets débilitants de leur maladie, grâce à une recherche qui identifie la cause, développe un diagnostic et trouve de meilleurs traitements. Ma quête pour découvrir les cellules souches/progénitrices de l&#039endomètre a été la première étape. »

Le professeur Caroline Gargett dirige le thème de la santé des femmes au Ritchie Centre de l’Hudson Institute of Medical Research et est professeur adjoint au département d’obstétrique et de gynécologie de l’université Monash, à Melbourne, en Australie. Elle est

Erin Greaves

Professeure

Dr Erin Greaves est professeure associée au Centre for Early Life, Division of Biomedical Sciences, Warwick Medical School, Université de Warwick (Royaume-Uni). Erin est une chercheuse scientifique ayant 15 ans d’expérience dans la recherche sur la santé reproductive et 10

Andrew Horne

Professeur de gynécologie

Le professeur Horne (PhD FRCOG FRCP Edin FRCSEd FRSE) est titulaire d’une chaire personnelle en gynécologie et en sciences de la reproduction à l’université d’Édimbourg. Il a créé le centre EXPPECT pour les douleurs pelviennes et l’endométriose à Édimbourg. Il

Mathew Leonardi

Chirurgien gynécologue et sonologue

Le Docteur Mathew Leonardi est chirurgien gynécologue et sonologue (spécialiste des ultrasons) au centre médical de l’université McMaster à Hamilton, au Canada. Il termine simultanément son doctorat à l’Université de Sydney, qui porte sur l’utilité de l’échographie dans le diagnostic

Daniel Vaiman

Directeur de Recherches Inserm

Daniel Vaiman est Directeur de Recherches Inserm et responsable de l’équipe Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction à l’Institut Cochin de Paris Dr Daniel Vaiman est à la tête d’une équipe travaillant sur la génétique et l’épigénétique des maladies

Katy Vincent

Chargée de recherche senior sur la douleur

Dr KatyVincent est diplômée de la King’s College School of Medicine and Dentistry de l’Université de Londres en 2000, elle a également obtenu une licence complémentaire en sciences biomédicales et anatomie en 1997. Elle a effectué sa première formation clinique

LE COMITÉ consultatif patientes et aidants

Le Comité Consultatif Patientes et Aidants (CCP) a trois grandes missions. D’abord, il contribue à l’évaluation des projets de recherche soutenus par la FRE. En amont de l’expertise technique et médicale du Comité Scientifique de la FRE, le CCPA apprécie la pertinence des projets candidats, du point de vue de l’intérêt des patientes et des aidants. Cette évaluation consultative est partagée avec le Comité Scientifique, après lecture des résumés d’études qui ont répondu aux appels à projets, et selon les priorités définies. Ensuite, le CCPA contribue à la communication de la FRE. Le Comité est impliqué dans la stratégie de communication auprès du grand public sur les thèmes de la recherche dans l’endométriose. De façon opérationnelle, le CCPA est amené à s’exprimer sur la communication de la FRE, afin de s’assurer de la pertinence, de l’accessibilité et de la lisibilité du contenu. Enfin, le CCPA contribue à la promotion de la recherche participative pour l’endométriose. Le Comité intervient sur la promotion du recrutement de patientes pour des études épidémiologiques ou cliniques, ainsi que sur l’anticipation de questions d’éthique. La relecture de protocoles d’études, ou bien de notes d’information et de consentement par le Comité permet d’aider les patientes dans leur décision de participer ou non aux projets d’études.

Comité Consultatif Patientes et Aidants

Marta Belda

Tout au long de mon parcours en tant que patiente atteinte d’endométriose et d’adénomyose je me suis sentie seule et j’ai dû prendre soin de moi avec mes connaissances de kinésithérapeute spécialisée en abdo pelvi-périnéologie. Aujourd’hui mon côté personnel et

Sophie Ceylon

Mon engagement au sein du Comité consultatif patientes-aidants prend sa source dans le fait qu’étant aidante, j’ai constaté, avec un sentiment d’impuissance, à quel point le diagnostic de l’endométriose est beaucoup trop long, que la parole des patientes n’est pas

Alexandra Csaranko-Thomas

J’ai voulu participer au comité consultatif des patientes parce qu’une meilleure prise en charge de notre maladie me tient à cœur. J’ai voulu partager mes idées avec d’autres patientes et faire avancer la recherche à mon échelle. Mon but avec

Camille Faye

Bonjour je m’appelle Camille, j’ai 32 ans et je fais partie des 2 millions de femme atteinte d’endométriose en France ayant reçu un diagnostic tardif après des années de errances médicale. Si cette maladie a été découverte il y a

Sarah Housni

Je m’appelle Sarah et je suis atteinte d’endométriose, diagnostiquée en 2021. J’ai vite pu constater que la marge de progression autour de la Recherche est énorme et j’ai souhaité apporter ma pierre à l’édifice. Beaucoup de progrès sont déjà réalisés mais encore

Juliette Massart

Faire partie du CCPA est pour moi une très belle opportunité de partager l’expérience de la maladie, et porter la voix de milliers de patientes. Le CCPA permet en effet aux patientes de s’exprimer et de donner leur point de

Véronique Ramette

Je suis très heureuse de faire partie du comité consultatif de patientes et d’aidants créé par la Fondation Recherche Endométriose. Diagnostiquée en 2015, je suis fière de mettre à profit mon expérience de patiente atteinte d’endométriose et d’adénomyose au service